Grußwort
DR. HANS-GERT PÖTTERING, MdEP
Präsident des Europäischen Parlaments a.D.
anlässlich des Tages der Epilepsie
vor der Interessengemeinschaft
Epilepsie Niedersachsen gem. e. V.
am 5. Oktober 2009
Sehr geehrter Frau Renneberg,
Sehr geehrte Damen und Herren,
vor nunmehr 25 Jahren wurde hier in Niedersachsen die „Interessengemeinschaft Epilepsie Niedersachsen e.V.“ gegründet und damit der Grundstein für eine erfolgreiche Arbeit von und für Menschen mit Epilepsie – nicht nur in der Region, sondern bundesweit – gelegt. Von den vielen Aktivitäten der Interessengemeinschaft war insbesondere Ihr Beitrag zur Gründung eines Bundesverbandes der Epilepsieselbsthilfe und die bundesweite Etablierung des Tages der Epilepsie, dem 5. Oktober, von besonderer Bedeutung.
Getragen von der Überzeugung, dass nur ein bundesweit einheitliches und koordiniertes Auftreten und Engagement für die Belange anfallskranker Menschen und ihrer Angehörigen die Lebenssituation der Betroffenen nachhaltig verbessern kann, setzte sich die Interessengemeinschaft von Anfang an vehement für die Gründung eines Bundesverbandes ein. Dieser Bundesverband – die „Deutsche Epilepsievereinigung e.V.“ – wurde bereits wenige Jahre später gegründet und feierte im vergangenen Jahr seinen 20. Geburtstag. Mit ihren derzeit etwa 900 Mitgliedern, ihren bundesweit in Selbsthilfegruppen aktiven Mitgliedern, ihren Landesverbänden und ihrer Bundesgeschäftsstelle in Berlin gelang es der Deutschen Epilepsievereinigung, Menschen mit Epilepsie in einer auch für Laien verständlichen Sprache die Informationen zur Verfügung zu stellen, die sie für die Bewältigung ihrer Erkrankung benötigen. Insbesondere ist hier das „Modulare Schulungsprogramm Epilepsie“ (MOSES) zu nennen, ein Patientenschulungsprogramm, das in vielen Einrichtungen zur Behandlung von Menschen mit Epilepsie angeboten wird und das mittlerweile fest im Versorgungssystem anfallskranker Menschen verankert ist.
Selbst ein noch so gut ausgebautes Versorgungssystem für Menschen mit Epilepsie ist nicht zwangläufig Garant für eine gelingende berufliche und soziale Integration. Sowohl der gesellschaftliche Umgang mit der Epilepsie, als auch der Umgang der anfallskranken Menschen selbst mit ihrer Erkrankung und ihrem persönlichen Umfeld ist häufig von Angst geprägt, die dazu führen kann, dass Menschen mit Epilepsie sich selbst unnötige Einschränkungen auferlegen bzw. diese von Dritten auferlegt bekommen. Dies kann zu sozialem Rückzug, zu Problemen im Arbeitsleben, zu Problemen im Umgang mit anderen Menschen – unter Umständen auch zu psychischen Beeinträchtigungen führen. Häufig bewegen sich Menschen mit Epilepsie in einem "Teufelskreis", aus dem sie ohne fremde Hilfe nicht mehr heraus kommen. Grund genug für die Selbsthilfe, diese Dinge zu benennen und sich dafür einzusetzen, dass unnötige Hemmnisse für eine gelingende berufliche und soziale Integration – sowohl durch gesellschaftliche Strukturen als auch durch die Betreffenden selbst bedingt – bekannt gemacht und abgebaut werden.
Eine erfolgreiche berufliche und soziale Integration kann nur erreicht werden, wenn es den anfallskranken Menschen und auch ihren Angehörigen gelingt, ihre Interessen zu artikulieren und diese aktiv in den Behandlungsprozess einzubringen. Und genau darin liegt die Bedeutung der vielen Selbsthilfegruppen für anfallskranke Menschen, die es mittlerweile in Deutschland, in den meisten europäischen Ländern und weltweit gibt: In diesen Gruppen ist es möglich – gefördert durch den gemeinsamen Erfahrungsaustausch, durch das gemeinsame Gespräch und das gemeinsame Zuhören – die eigenen Interessen, die eigenen Ressourcen zu entdecken, zu artikulieren und zu üben, diese Dritten gegenüber wirkungsvoll zu vertreten. Gemeinsam mit anderen die eigenen Wünsche und Fähigkeiten, aber durchaus auch die eigenen Grenzen zu erkennen; gemeinsam mit anderen einen selbstbewussten Umgang mit der Erkrankung einzuüben – das ist nur in Selbsthilfegruppen möglich. Und genau aus diesem Grunde sind Selbsthilfegruppen für das Gesundheitssystem unverzichtbar.
Handeln! Behandeln! … und wie geht es mir? lautet das Motto des diesjährigen Tages der Epilepsie. Ich verstehe dieses Motto als Aufforderung an die an Epilepsie erkrankten Menschen und ihre Angehörigen, sich zwar weiter vehement für eine Verbesserung der Versorgungssituation und auch der Lebenssituation für Menschen mit Epilepsie einzusetzen - darüber hinaus aber nicht sich selbst zu vergessen und sich öfter die Frage zu stellen: … und wie geht es mir? Was brauche ich, damit es mir gut geht? Wie kann ich es bekommen? Was kann ich selbst dazu beitragen? Wie finde ich überhaupt heraus, wie es mir geht und was mir gut tut? Handeln! Behandeln! … und wie geht es mir? ist eine Aufforderung an die an Epilepsie erkrankten Menschen und ihre Angehörigen, sich diese Fragen nicht nur für sich selbst zu stellen, sondern sie gemeinsam mit anderen zu besprechen, sich mit anderen auszutauschen. Handeln! Behandeln! … und wie geht es mir? hält die in Gesellschaft, Politik und Gesundheitswesen Tätigen dazu an, die strukturellen Rahmenbedingungen so zu gestalten, dass dies den anfallskranken Menschen und ihren Angehörigen möglichst leicht gemacht wird.
Gern habe ich wegen der besonderen Bedeutung Ihrer Tagung und Ihres großen Engagements, für das ich Ihnen herzlichen danken möchte, die Schirmherrschaft übernommen. Ich wünsche allen Betroffenen, dass sie auf dieser Veranstaltung viele praktische Anregungen bekommen und wünsche Ihnen weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit.
Mit den besten Grüßen
Ihr
Dr. Hans-Gert Pöttering, MdEP
Präsident des Europäischen Parlaments a.D.
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