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Epileptische Anfälle und Epilepsien beeinträchtigen
die davon betroffenen Menschen in unterschiedlicher
Art und Weise. Der Verlauf der Epilepsie wirkt
sich vielfältig auf ihr weiteres Leben aus.
Tritt erstmalig ein anfallsartiges Ereignis auf, geht
es zunächst darum zu klären, ob es sich um einen
epileptischen Anfall oder einen Anfall mit anderen
Ursachen gehandelt hat. War es ein Gelegenheitsanfall
oder eine beginnende Epilepsie? Welche
unmittelbaren Folgen hat der Anfall? Darf ich nicht
mehr Auto fahren? Und wenn – wie lange nicht
mehr? Muss ich meinen Beruf aufgeben?
Ist die Epilepsie diagnostiziert und wird mit der
Behandlung begonnen, stellen sich weitere Fragen.
- Welche Behandlungsmethode, welches Medikament
ist das richtige?
- Haben die Medikamente
Nebenwirkungen, sind sie schädlich?
- Gibt es andere,
nicht-medikamentöse Behandlungsmethoden?
- Wie
finde ich den für mich richtigen Arzt?
- Wie groß sind
die Chancen, anfallsfrei zu werden?
Führt die Behandlung nicht zu dem gewünschten
Erfolg, geht die Suche weiter:
- Stimmt die Diagnose?
- Kann Anfallsfreiheit tatsächlich nicht erreicht werden
– oder ist die gewählte Therapie, das gewählte
Medikament nicht das richtige? Und wie kann ich
als Betroffene/r das beurteilen?
Treten bei einer gut behandelten Epilepsie nach
langer Zeit wieder Anfälle auf, muss geklärt werden:
- Warum bekommen ich wieder Anfälle? Besteht die
Chance, wieder dauerhaft anfallsfrei zu werden?
- Was ändert sich im Alltags- und Berufsleben für
mich?
Handeln! Behandeln! ...und wie geht es mir?
Informieren Sie sich über Ihre Epilepsie: Es gibt
Broschüren und Bücher, die in einer für Laien verständlichen
Sprache geschrieben sind. Die Deutsche
Epilepsievereinigung kann Empfehlungen geben.
Melden Sie sich zu einem MOSES- oder FAMOSES-Seminar an. MOSES
heißt Modulares Schulungsprogramm EpilepSie
und wird bundesweit von vielen dafür ausgebildeten
Trainern angeboten. Informationen dazu erhalten
Sie bei der Deutschen Epilepsievereinigung.
Gehen Sie in eine Selbsthilfegruppe. Hier finden Sie
Menschen, die ähnliche Erfahrungen wie Sie gemacht
haben.
Oder rufen Sie unsere Epilepsie-Hotline
an: Die Deutsche Epilepsievereinigung bietet
bundesweit zum Ortstarif unter der Nummer 0180 – 1424242 (Mo. + Do. von 12 - 18 Uhr) eine telefonische
Beratung von Betroffenen für Betroffene an.
Falls Sie mit Ihrem Arzt nicht so ganz zufrieden
sind – reden Sie mit ihm. Nur dann kann sich etwas
verändern. Fragen Sie immer gleich nach, wenn Sie
etwas nicht verstehen. Nur wenn Sie Ihre Epilepsie
kennen und die Behandlungsstrategie Ihres Arztes
verstehen, können Sie diese umsetzen.
Erkundigen Sie sich nach Ärzten mit spezieller Kompetenz
in der Epilepsiebehandlung. Manchmal ist es
hilfreich, eine zweite Meinung einzuholen. Wenn Sie
unsicher sind, an wen Sie sich wenden sollen, fragen
Sie bei der Deutschen Epilepsievereinigung nach.
Informieren Sie sich darüber, wie Ihre epileptischen
Anfälle ablaufen. Nur wenn Sie Bescheid wissen,
können Sie beurteilen, in welchen Lebensbereichen
Sie gefährdet sind oder andere gefährden.
Falls Sie
Ihre Anfälle nicht bewusst miterleben, fragen Sie
andere, was bei Ihnen während eines Anfalls passiert
– dies kann bei jedem Menschen unterschiedlich
sein.
Informieren Sie sich darüber, ob es mögliche Auslöser
für Ihre epileptischen Anfälle gibt. Flackerlicht,
Schlafentzug, Stress? Bei den meisten löst das keine
Anfälle aus – bei einigen aber doch. Wenn Sie wissen,
dass es bei Ihnen anfallsauslösende Situationen
gibt, können Sie diese möglicherweise vermeiden.
Wir bieten in regelmäßigen Abständen Seminare an,
die Sie dabei unterstützen.
Informieren Sie sich über die gesetzlichen Regelungen
– z.B. die Empfehlungen der Berufsgenossenschaften
zur beruflichen Eignung von Menschen mit
Epilepsie oder die Empfehlungen zur Beurteilung
der Fahreignung. Häufig schließen sich Epilepsie
und Fahreignung aus – allerdings gibt es hier auch
Ausnahmen. Wir können Ihnen sagen, wo Sie die
entsprechenden Regelungen finden.
Suchen Sie sich weitere professionelle Hilfe, wenn Ihnen Ihr
Arzt nicht weiterhelfen kann. Dies kann ein in der
Epilepsiebehandlung erfahrener Psychotherapeut
sein, eine Epilepsieberatungsstelle oder eine medizinische
Rehabilitation in einer auf die Epilepsiebehandlung
spezialisierten Klinik.
Handeln! ist gefragt: Sie müssen sich einen erfahrenen
Arzt suchen, sich über ihre Epilepsie und die
damit verbundenen Konsequenzen informieren und
sich wegen der Auswirkungen auf weitere Lebensbereiche
qualifi ziert beraten lassen.
Behandeln! ist gefragt: Es muss die richtige Diagnose
gestellt und die daraus folgende medizinische
Behandlung eingeleitet werden. Krankheitsfolgen
wie Beeinträchtigungen der Konzentration und des
Gedächtnisses müssen Teil der Behandlung sein.
Fragen der Selbst- und Fremdgefährdung müssen
geklärt und Konsequenzen für das Alltags- und
Berufsleben gezogen werden. Möglicherweise muss
eine berufl iche Neuorientiertung erfolgen.
... und wie geht es mir? Hindert mich die Epilepsie
daran, ein zufriedenes Leben zu führen? Und
falls das der Fall ist: Was kann ich tun, um dies zuändern?
Sie können selbst eine Menge tun, um mit Ihrer
Erkrankung besser zurecht zu kommen. Und es gibt
eine Reihe von Menschen, die Sie dabei unterstützen.
Zwischen Handeln und Behandeln sollten Sie
daran denken: Das Leben besteht nicht nur aus der
Epilepsie! Überlegen Sie, was Ihnen persönlich gut
tut und machen Sie es!
„Wenn ihr etwas tun wollt, so geht und tut es.
Wenn ihr der Epilepsie eine Chance gebt, euch
daran zu hindern, so wird sie euch hindern.
Sie
kann euch jedoch nicht im Wege stehen, wenn ihr
es nicht zulasst, Epilepsie ist keine Entschuldigung
dafür, sich nicht auf den Weg zu machen und die
eigenen Träume wahr werden zu lassen.“
Marion Clignet (mehrfache Weltmeisterin im Bahnradverfolgungsfahren,
Deutsche Epilepsievereinigung
Andrea Lüderitz-Aue
Zillestrasse 102
10585 Berlin
Telefon:
(030) 3424414
Telefax: (030) 3424466
Epilepsie-Hotline: 0180-1424242
Internet: http://www.epilepsie.sh
Email: info@epilepsie.sh
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